El especialista y Sara García, responsable de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del Hospital Quirónsalud Bizkaia, destacan el papel de la fisioterapia, la tecnología y el abordaje multidisciplinar para preservar la autonomía de los pacientes durante el mayor tiempo posible
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa sin cura definitiva que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una pérdida progresiva de la movilidad y que, en muchos casos, tarda cerca de un año en ser diagnosticada. Ante la ausencia de una cura definitiva, los profesionales insisten en la importancia de preservar la autonomía de los pacientes durante el mayor tiempo posible y mejorar su calidad de vida a través de un abordaje coordinado.
El doctor Alejandro Durán, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirónsalud Bizkaia, explica que la ELA afecta a las neuronas motoras, responsables de transmitir la información necesaria para que los músculos puedan moverse. “Estas neuronas van perdiendo su función y eso produce que los pacientes presenten una debilidad progresiva que puede llegar a afectar a la marcha, la movilidad y otras funciones motoras”, señala.
Los primeros síntomas suelen aparecer en forma de debilidad o pérdida de masa muscular, especialmente en manos o pies. “Puede manifestarse como un pie caído, dificultad para realizar movimientos finos con la mano o pérdida de fuerza en alguna extremidad”, apunta el neurólogo. Sin embargo, al tratarse de síntomas que también pueden asociarse a otras patologías más frecuentes, el diagnóstico puede demorarse. “Se calcula que la tardanza en el diagnóstico está en torno al año”, añade Durán.
Aunque la ELA se asocia habitualmente a la pérdida de movilidad, el especialista recuerda que la enfermedad puede tener otras manifestaciones menos conocidas. “Quizá lo más sorprendente para la población general es que hasta el 50% de los pacientes puede presentar algún grado de deterioro cognitivo o alteraciones emocionales y psiquiátricas, como ansiedad, depresión o labilidad emocional”, explica.
Preservar la movilidad y la autonomía
Ante la ausencia de una cura definitiva, los profesionales subrayan la importancia de actuar sobre aquello que sí puede ayudar al paciente en su día a día: preservar la movilidad, reducir complicaciones, adaptar el tratamiento a cada fase de la enfermedad y acompañar tanto a la persona diagnosticada como a su entorno.
“La fisioterapia ayuda a mantener la movilidad que conserva la persona, preservar su autonomía y su calidad de vida durante el mayor tiempo posible”, explica Sara García, responsable de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del Hospital Quirónsalud Bizkaia. “También permite prevenir complicaciones, reducir parte del dolor y adaptar el tratamiento a la fase de la enfermedad en la que se encuentra cada paciente”. En este sentido, el doctor Durán es claro: “Hoy en día, la fisioterapia es quizá la herramienta terapéutica más importante para ralentizar el curso de la enfermedad”.
Tecnología al servicio de tratamientos más personalizados
La neurorrehabilitación robótica permite incorporar herramientas tecnológicas, como exoesqueletos, al tratamiento rehabilitador, con el objetivo de trabajar la marcha, el equilibrio, la fuerza y el movimiento de una forma más precisa y adaptada a cada paciente.
“Los sistemas de neurorrehabilitación robótica nos permiten realizar terapias más personalizadas y monitorizar la evolución del paciente con métricas más precisas”, señala Sara García. “A través de la realidad virtual y otros sistemas de feedback podemos ajustar la terapia en cada sesión y adaptar el trabajo a las necesidades concretas de cada persona”.
La responsable de la unidad insiste en que el objetivo no es sustituir el trabajo terapéutico tradicional, sino reforzarlo con herramientas que permitan un seguimiento más detallado. “El objetivo sigue siendo contribuir a mantener la independencia y la calidad de vida durante el mayor tiempo posible, pero con elementos tecnológicos que nos ayudan a medir mejor la evolución y ajustar el tratamiento”, añade.
Un abordaje coordinado entre especialidades
La ELA requiere una atención coordinada entre diferentes perfiles profesionales. Neurología, fisioterapia, rehabilitación, neumología, nutrición, logopedia, psicología y otros ámbitos asistenciales pueden intervenir en distintos momentos de la enfermedad para anticiparse a complicaciones y responder a las necesidades cambiantes del paciente.
“El papel del neurólogo en la ELA es, en cierta forma, el de un director de orquesta”, explica el doctor Durán. “Nuestro trabajo es coordinar la rehabilitación, la atención respiratoria, la nutrición y aquellas especialidades que pueden aportar medidas para mejorar la calidad de vida y ayudar a ralentizar el curso de la enfermedad”.
Sara García destaca también la importancia del acompañamiento y la información. “A veces es tan importante la intervención que hacemos desde cada ámbito como ofrecer recursos, resolver dudas y ayudar a la persona y a su familia a entender cómo puede evolucionar la enfermedad”, afirma. “Se trata de ir de la mano, anticipar posibles complicaciones y adaptar las herramientas a cada momento”.
Pequeños avances que marcan la diferencia
En una enfermedad progresiva como la ELA, los profesionales recuerdan que pequeños cambios pueden tener un impacto muy importante en la vida diaria. Una ayuda técnica, un dispositivo de apoyo, un sistema de comunicación o una adaptación en el tratamiento pueden contribuir a que la persona mantenga durante más tiempo su autonomía y su participación en la vida cotidiana. “Muchas veces los pequeños avances son los que tienen mayor impacto”, señala Sara García. “Cualquier herramienta que ayude a moverse mejor, comunicarse mejor o participar de forma más activa en el día a día puede marcar una diferencia importante para el paciente y para su entorno”.
El doctor Durán coincide en la importancia de estos avances. “En pacientes con una resiliencia enorme, cualquier situación en la que se vean estables o perciban una mejora supone un impulso anímico muy importante para ellos y para sus familias”, concluye.
